特殊病患者如何应对高昂医疗费？

特殊病，是指可以门诊治疗，不需住院治疗，需长期依靠药物维持病情稳定的慢性疾病。有市民反映，家中有血友病等特殊病患者，长年以来医疗费用较为高昂，家庭负担较重，能否适度提高医保报销比例？24日，市医保局、市民政局等相关部门和单位回应了社会关切问题。
　　治疗费用困扰患者家庭
　　“我儿子不幸患上血友病，需要定期注射‘重组人凝血因子Ⅷ’控制病情，但高昂的医药费让我们这个家庭举步维艰。”市民罗先生算了一笔账，“1760元一支的针剂，一次要注射三到四支，一个星期需要注射两次，一个月的药剂费用就要4万多元。孩子发病时需结合其他药剂的话，花费更大……”
　　罗先生表示，儿子之前按照政策享受了我市“困境儿童医保专项救助”，可儿子今年年满18周岁后，已经无法继续享受这一扶助项目。
　　按照医保援助规定，血友病门诊治疗报销比例为70%，住院治疗报销比例为80%。但罗先生表示，孩子现在上学，做不到住院治疗。
　　“特殊病的治疗能不能通过门诊对症开药，同时适度提高医保报销比例？”罗先生提出自己的建议。
　　罗先生一家遇到的困境，如何解决？24日，记者向有关部门了解相关情况。
　　“南通市市本级这一块，目前接诊和享受相关救助待遇的特殊病患者，约为6万人次。”南通市医保中心待遇审核支付科科长张恒介绍。
　　南通市医保中心定点机构管理科科长凌咏华说：“根据一年一订的‘协议管理’要求，目前市本级这一块，具有相关资质的、包括通大附院在内接诊特殊病患者的二级以上医院有30多家，按照对应的行业法规为特殊病患者提供服务。”
　　省级保障政策已经发布
　　今年8月1日，江苏省医保局发出《关于统一基本医疗保险门诊特殊病保障政策的通知》。“建立全省统一的基本医疗保险门诊特殊病种制度，提高门诊待遇水平”也确定为今年江苏医保12项民生实事项目之一。
　　在这份《通知》里，特殊病患者看到了希望：建立“N+X”门特病种政策框架，增强政策统一性。其中，将诊断明确、病情相对稳定、费用负担相对较重，适合在门诊治疗、比住院更方便的疾病纳入门诊特殊病保障。
　　“N”，是指全省统一的门特病种，包括恶性肿瘤的放疗、化疗、介入治疗，慢性肾功能衰竭的血液透析，严重精神障碍的精神分裂症等精神障碍，血友病，器官移植术后抗排异治疗，再生障碍性贫血，系统性红斑狼疮，肺结核等8类20个病种（含治疗方式），以及儿童1型糖尿病、儿童孤独症、儿童生长激素缺乏症3个病种，各设区市统一执行。
　　“X”，则是指设区市现有的但超出省统一的门特病种，可以继续保留，相应的待遇保障水平参照省规定的门特待遇保障水平。
　　相关保障工作稳步推进
　　上周“政风行风热线直播”中，市医疗保障局待遇保障处处长李红建做出回应：“像罗先生孩子这种情况，我们会反馈给有关部门，看看能否延续困境儿童医保救助；如果不行的话，再看能否纳入其他医疗救助对象类型。目前，血友病已经纳入门诊特殊病的待遇规定，今年省里也出台了统一规范门诊特殊病规定的一些要求。我市正在积极研究相关文件，预计在明年实现对门诊特殊病规范的调整和完善，提高特殊病的报销比例。”
　　24日下午，李红建介绍：“根据省里发布的相关规范性要求，南通医保部门正在主动对接，相关情况正在摸底，对门诊特殊病规范的调整和完善工作年底前有望完成。”
　　此外，特殊病患者家庭也可以从其他社会职能部门得到帮助。
　　南通市民政局社会救助处处长桑永旺介绍：“月收入低于780元的对象，可享受低保户待遇；无劳动能力，无生活来源，无法定赡养、抚养、扶养义务人或者其法定义务人无履行义务能力的对象，可享受特困户待遇，是生活低保标准的1.3倍。确定对象后，配合并提交医保部门。”
　　南通市退役军人事务管理局优抚处工作人员介绍：“优抚军人对象涉及的种类比较多，有残疾军人、参战和参加核试验的‘两参’军人、烈士遗属、病故军人遗属、现役军人因病因公去世及带病回乡等。我们按照具体规定予以认定，一起促进医疗保障政策落实。”
　　对罗先生这样的特殊病患者家庭来说，曙光就在前头。
　　本报记者周朝晖
　　本报见习记者张园 沈佳颖