晚报讯 “亲爱的杨叔叔，您好！我叫亮亮，今年9岁，是一名杜氏肌营养不良（DMD）儿童，本该九月份开学。我要上三年级了，因疾病的原因，我现在被迫休学在家。您知道吗？9月7日是DMD世界知晓日。妈妈说规范治疗和康复训练，对我们特别重要……”日前，市残联党组书记、理事长杨丁勇收到一封特殊的来信。这封信是启东一名不幸罹患杜氏肌营养不良症的9岁男孩口述，他的妈妈费女士代写。费女士表示，儿子写这封信是想让更多人了解DMD世界知晓日，关注这个特殊群体，给予关心、理解和支持。

DMD作为一种罕见病，发病率约为1/3500，我国每年约有400~500例DMD患儿出生，累计约7万人确诊为DMD，是世界上该病患者人数最多的国家之一。

患儿常见表现包括学路晚、步态蹒跚、不能跑步、常无故摔倒等。随着病情进展，肌无力加重，出现脊柱前凸，走路时身体左右摇摆，呈“鸭步”；并逐渐出现双侧腓肠肌假性肥大（小腿粗大）等体征。5岁左右患儿的运动能力开始倒退，多数在12岁左右丧失独立行走能力；患者一般在30岁前会因呼吸系统并发症或心力衰竭而离世。

遗憾的是，迄今为止DMD尚无有效的根治方法。但是及时的对症支持治疗和恰当的护理对于提高DMD患者的生活质量和延长寿命至关重要，国外有报道DMD患者存活超过40岁的案例。

市第六人民医院全科主任医师丁祎介绍，每年的9月7日是DMD全球知晓日，今年即将迎来第9个年头，其旨在让更多的人知道杜氏肌营养不良，让更多的人了解DMD患者的真实生活。（稿件中亮亮为化名）

记者尤炼