一直以来，罕见病患者都面临着“确诊难”“治疗难”“用药贵”等难题。

在我国，共有2000多万罕见病患者，并且每年新增患者超20万。与中国14亿总人口相比，这一特殊群体占比虽不高，但每个数字背后关联的都是一条条鲜活的生命、一个个受困的家庭。

每一个生命都应该得到珍惜，每一名罕见病患者都值得全力以赴救治。一种疾病不管如何罕见，都应该被看见和重视。积极推进罕见病药品入医保，集国家之力进行“灵魂砍价”，回应了病患的殷切盼望，是实实在在的托底之举，应该给予一个大大的赞。

一种罕见病平价药品的上市，就是给一类罕见病患者带来生命中的一道光，更是深化医保改革的一面镜。2015年以来，国内先后有35个罕见疾病用药批准上市，覆盖17种罕见疾病，已上市罕见疾病用药67%进入国家医保目录，大大减轻了患者的用药负担。

有尊重生命、“一个都不放弃”的人文情怀打底，有纳入医保、以量换价的市场互动，相信未来会有越来越多治疗罕见病的“天价药”变成“平价药”。

让我们一起拭目以待！

冯启榕