晚报讯 12日，中国罕见病联盟的专家们通过了对南通大学附属医院中国血友病诊疗中心建设项目的评审，并正式授牌。这标志着我市首个、省内第2家中国血友病诊疗中心宣告成立，也是国内第28家。这意味着血友病患者可在该院接受更加规范、有效的治疗，得到更专业、全面的疾病管理和健康指导。

评审专家深入检查了医院血液科、检验科、急诊科、输血科、药房、康复科和B超室。从诊疗规范性、检验结果溯源、药品齐全、危重病人抢救、多学科协作等方面入手进行了严格的评审，最终通过了评审。

据悉，血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其特点为幼年发病、患者自发或轻度外伤后出血不止，易导致残疾甚至死亡，是一种需要终生管理的罕见病。通大附院早在2013年就开始对血友病患者的临床诊疗和规范管理进行建设。2018年，医院成立了血友病MDT团队，以多学科协作方式开展儿童和成人血友病的规范诊断和治疗工作，并取得了一定成效。

“此次中国血友病诊疗中心的成功建设，对提高血友病诊断率，为患者提供科学、全面的诊疗和护理指导，增强其自我护理能力及做好患者的健康随访和管理工作有着重要意义。”通大附院院长施炜表示，“我们将以此为契机，不断提高和完善血友病患者的综合管理和服务能力，提高患者的生存和生活质量，让每个患者都能拥抱美好生活。”

记者李波 通讯员邵勇林