“葛敏阿姨，您好！”“葛敏阿姨，太高兴见到您啦！”16日下午2时30分，在市图书馆报告厅内，江海小记者们向“冰舞女神”葛敏争先恐后地问好。当天，由市图书馆和江海小记者总站联合举办的“冰舞女神”葛敏阅读创作心路分享会举行，吸引了通师一附、紫琅一小、朝晖小学、紫琅湖实验学校、通师三附、北城小学等校的江海小记者们参加。

渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化症，简称为ALS，被称为世界五大绝症之首。葛敏毕业于上海舞蹈学校，为北京舞蹈学院硕士，曾任中国人民大学附属中学朝阳学校形体教师。2016年，她被诊断为渐冻症，2017年与友人创建渐冻症患者微信公众号“冰语阁”，带动病友书写各自与命运抗争的故事和感受。2019年至2022年，由她策划、主编的两本渐冻人散文随笔集《因为爱，所以坚持》相继由光明日报出版社出版；她本人借助眼动仪“撰写”的《爱是一种循环》由文化发展出版社出版。当天，葛敏向市图书馆赠书，鼓励大家直面人生、坚持乐观、活出光芒。

“您被确诊为渐冻症后，心理经历了哪些变化？”“您写书的初衷是什么？写一本书要花多长时间？”“目前渐冻人的生存状态是怎么样的？”“您现在对生命的理解是怎样的？”……针对江海小记者们现场提出的问题，葛敏用眼动仪给出了答案。“2016年我被确诊为渐冻症。热爱舞蹈的我不得不放弃舞台，去面对未知的一切——从声音嘶哑吞咽困难到逐渐延及四肢的冰封感。虽然我不能再舞蹈，但因为爱文字和书籍，让我有了坚持的勇气。我想活成一束光，也希望这束光一直陪伴你们、激励你们！”

逛街、美食、美容、举办公益活动等，葛敏像普通人一样热爱生活、享受生活。她日常生活视频中呈现出来的坚韧力量令人惊叹。“葛敏阿姨虽然生病了，但是她没有放弃，还努力帮助病友，太了不起了！”江海小记者、海门区实验小学二年级学生邵与陆说，自己最早是通过冰桶挑战了解到渐冻症，参加活动后，自己对渐冻症有了更为深入的了解。她表示，“希望我们大家都能关心他们，帮助他们。”

6月21日是世界渐冻人日。“我们希望通过阅读的力量让更多人关注渐冻人这个群体，关心、鼓励他们，做到‘心温暖，爱解冻’。”市图书馆党总支书记、馆长季丰吉说，市图书馆每月都会举办公益活动，为特殊群体送上关爱与温暖，用阅读点亮城市文明之光。

本报记者 张烨