“马上就可以出院了……”几天前，在南通市第一人民医院新院区11楼的窗口，一个女孩喃喃自语道。温暖的阳光轻轻洒下，那可怖的红斑早已从她白净的面庞上消失殆尽。至此，她已经与死神奋力搏斗了45天。

与“狼”共舞 千里寻医

6个月前，正在大连享受美好大学时光的小影（化名）面部突然出现红斑，起初她以为只是普通皮疹，涂抹外用药后症状稍有改善，但还是反复发作。

今年3月初，小影发现自己的眼睑、双下肢水肿，手关节也开始肿痛。父母从云南赶到大连，带她前往当地医院就诊。经过一系列检查后，医生诊断为系统性红斑狼疮，经过大剂量激素冲击、利尿、补充白蛋白等治疗后，小影的情况仍不容乐观。

后来，一家人查到上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科主任医师陈晓翔在南通市第一人民医院任职科主任，于是跨越1000多公里，连夜从大连出发，踏上了这场艰难坎坷而又满怀希望的寻医之路。

险象环生医护救治

受到“垂直医疗”的利好，小影很快就住进了环境优美的病房，全体医护人员对她的到来高度重视，因为各项检查结果均提示她的狼疮病情处于重度活动期，影响多个器官的功能。陈晓翔团队果断给予激素冲击治疗联合B细胞靶向药物利妥昔单抗，阻止体内免疫细胞过度活化失控，希望在第一时间快速控制她的病情发展。

事与愿违，在初始治疗的2周内，由于严重的多浆膜腔积液，多器官功能不全，小影出现了胸闷气喘、腹胀恶心等症状，一刻都不能躺下。她的尿量越来越少，有时一天甚至只有100多毫升，体重却足足增加了13公斤，她的肾功能正在快速恶化。

危重症狼疮合并血栓性微血管病是一种罕见严重的并发症，一旦发病，起病急、病情重、进展快、死亡率高！面对危急的病情，医院立即启动多学科共同诊疗，通过精准的免疫抑制治疗积极维持免疫稳态，全面评估异常凝血系统维持凝血平衡。陈晓翔根据丰富的危重症诊治经验，及时精准地调整治疗强度，同时联合肾内科主任沈良兰团队制定合理的血液净化治疗方案，血透室护士长还安排了经验丰富的护理人员对小影进行全程护理，团队的每个成员都投入到紧急而又惊险的救治中……

免疫重建 转危为安

然而，又一个挑战来了：第一次进行血浆置换治疗时，小影出现了过敏，之后两次治疗的出浆量也不是很理想。

在场的每位医护人员都密切关注出浆数据，实时调整血液净化治疗参数，每一个细微的变化都牵动着大家的心。风湿免疫科根据病情续贯小剂量B细胞靶向治疗，逐步减少血浆置换的频次，给予目前国内外前沿方案小剂量IL-2治疗，结合人免疫球蛋白小剂量输注，及时采取有效的措施预防机会性感染，为小影控制病情、重建免疫系统并保持其稳定。

功夫不负有心人，调整后的治疗方案卓有成效，血浆置换的出浆量也稳步上升，由开始的1600毫升到最后的3200毫升，小影的尿量逐渐恢复，血肌酐下降，各项指标趋于正常，她终于可以躺着睡觉了，小影终于转危为安。

经过45天并肩作战，小影和市一院的医护团队结下了深厚的感情。出院那天，小影妈妈特地从云南带来了家乡的鲜花饼：“这一路走来真的非常不容易，你们给了小影第二次生命，我们全家都会记住专业又有爱的你们！”

甜甜的鲜花饼饱含千恩万谢，更见证了这场跨越千里的医患真情。“你向我奔赴而来，我定为你全力以赴，不负生命重托！”这是市一院医护人员共同许下的铿锵承诺。

本报通讯员王雯雯 陆红雨

本报记者冯启榕