第A05版:城事

智商140,怎么就是自闭症了?

“星星的孩子”如何成长成才引关注

CFP供图

周免在中学时的智商测试高达140,是老师眼里的天才,更是妈妈钱清时刻会拿出来夸耀的孩子。直到周免因为父亲破坏了自己的“规则”,他开始控制不住地频繁伤害自己……像周免这样的孩子便是典型的自闭症患者。

在第17个世界自闭症日到来之际,记者走近一个“星星的孩子”,探寻自闭症儿童的处境和成长成才的破解之钥。

偏执且奇特的兴趣爱好、固定而又刻板的规则意识、在数学领域超出常人的天赋……这些都是很典型的阿斯伯格综合征症状。在丁医生出具诊断结果时,钱清的心理防线崩塌了,啜泣着问:“我不承认他得了这个病,你告诉我,他为什么不能上学了?”

周免站在妈妈身边,看起来和普通中学生没什么不同。高高胖胖的,戴着副眼镜,剪着很清爽的寸头,他右脸的两道抓痕已经结痂。谈到脸上的抓痕,钱清揪心而无助,“孩子在家想吃素,也要求全家人一起遵守,家人配合了一个多月,那天晚上,爸爸带回来两个肉包,他认为父亲破坏了自己的规则,不住地崩溃、难受,以至于到折磨自己的程度。”

母亲钱清告诉医生,周免七八岁时,坐的椅子就一定要摆在饭桌的右角,卧室一定要经过他的允许才能进,书桌上不准许放任何东西……由于缺乏对自闭症的了解,钱清认为孩子只是有自己的习惯与爱好,并未将这种“固执”认为是病态的。直到周免15岁时,她接到班主任打来劝说周免退学的电话,钱清才意识到孩子的病情已经很严重了。

除夕前一天,记者再次见到钱清时,她眼神疲惫,带着孩子匆匆办了出院手续,“孩子在病房一直睡不好,老是失眠,先回去过个年,以后慢慢做心理治疗吧,还是要回去念书的。”最近一段时间,钱清告诉记者,她准备让孩子休学,去南京长期治疗。

医生:

错过最佳治疗期

完全康复难度大

丁雅琴每周会接诊40多个患有不同类型精神障碍的学龄期儿童,但周免的症状还是让丁雅琴吓了一跳。

“那些早期没有接受干预的孩子,到了青春期往往会爆发,就诊时很难靠短期的药物、心理治疗获得明显的疗效。我们能做的是尽可能提高他们的情绪管理能力,减少过激行为的出现。”丁雅琴说道。

共同参与诊治的还有南通市第四人民医院儿少精神科医生施晓伟:“6岁以前是最佳的治疗时期,年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是孤独症儿童康复治疗最重要的基本策略。周免现在很大了,性格和习惯的形成已经相对成熟,社交行为模式固化,可控性差,药物治疗只能勉强减少他的一些冲动行为,最终干预的效果并不会很好。”两名医生都对此抱有深深的无奈。

回归正常生活需要长期的康复训练和心理治疗,很多家长往往急功近利,期望吃几次药就好了。“治疗是长程的,急性期在医院的治疗时间至少要两个月,重要的是帮助这些孩子改变偏激、刻板的认知及行为模式,减少对其生活、学习的影响。”药物规律服用的必要性,已经成为丁雅琴的宣教重点之一。“有些家长随意给孩子停药,是错误且不科学的做法。”

老师:

孩子症状明显

但并未得到家长重视

“有些孩子很聪明,得到合适的教育一定能够成才。”

初中时,周免因为一次课堂上讲话,被语文老师批评罚站,自此,本就对语文提不起兴趣的他更不愿意好好学。“他的性格比较好强又要面子,那次之后,孩子的自尊心受到影响。”钱清说道。

“他说,以后想成为科学家,研究物理,向自己的偶像北大韦神韦东奕看齐。”数学老师张永进分享道。提起周免,张老师总是夹杂着欣赏和惋惜:“期望周免以后真的可以在某个领域有所建树。”

近年来,越来越多的学龄期儿童患上了抑郁症、多动症等精神类疾病。通师一附的六年级班主任周老师告诉记者,班级曾有个小男孩根本坐不住,不受课堂纪律管束,有时听着课就自顾自地跑出去玩,或在课堂上突然学起狗叫。“他的注意力顶多只能集中5分钟,那种状态是完全学不进去的,我们也很难单独针对他一个人开展教学。更严重的是,他的家长并没有把孩子这种症状放在心上。”班主任说道。

特教中心、康复学校都能给孩子提供针对性教育。这类学校在南通以及全国都有设立,但从家长的角度看,这类特殊学校的教学质量需要考量,“学业为重”是不少家长的口头禅。然而,他们中有的对乐器表现出天赋,有的在绘画方面具有独特的才能……或许,术业专攻也能让这些孩子找到成长的路。

社会:

为“星星”点灯

多角度关注自闭症儿童

特殊儿童群体的议题受到了越来越广泛的关注。

我市政协常委、市第三人民医院副院长孙郁雨表示将不断推进社会对自闭症儿童的关注并普及相关疾病知识;市第一人民医院麻醉科主任宋杰也表示,随着现代社会情绪问题的加剧,自闭症儿童更应该受到广泛且科学的对待。今年两会期间,全国政协委员许宁基于现实情况,建议通过立法和相关政策保障自闭症儿童的受教育权;全国政协委员张军萍提出,孤独症儿童的关爱必须坚持政府主导、社会参与、社区支持三位一体,提供精准服务和支持。

从治疗来看,目前孤独症儿童康复治疗费用已纳入医保报销范围,教育部门、卫生健康委、民政部门和社区都在逐渐完善对自闭症儿童的人文关怀和生活、医疗帮助……

从发病根源来看,自闭症跟遗传密切相关,科学家们试图通过基因测序来找出自闭症的致病基因。“那么多基因导致自闭症的原因是不是一样?如果有一些共同的机制,我们就能更简单对症下药。如果每个机制都不一样,那就需要我们花费更多的时间去一一破解。”中国科学院神经科学研究所高级研究员仇子龙说道。

加大宣传与科普,营造更包容友善的社会环境与氛围,帮助自闭症儿童得到更快、更早的确诊,帮助他们实现社会融合,这依旧任重道远。

(文中钱清、周免、张永进均为化名) 本报记者汤蕾

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