◎丁兆梅

明天和意外，说不准哪个先到来。个体微如尘埃，每个人都无法预知这病会不会落在自己头上，关注罕见病，就是关注我们自己，支持蔡磊，就是支持我们自己。从个人悲剧到影响全球，蔡磊的经历和书写点亮了黑夜，注定成为史诗。

纵然没有三分三，此番上定花果山，破冰行动伊始，别人认为蔡磊是想骑着自行车登月亮。四年之后书出版时，他已经推动和追踪了70多条渐冻症药物研发管线，除了明确失败的30多条，另有30多条在研，其中约10条已经或即将进入临床试验阶段。

但他自身的病情并没有停止发展，蔡磊依然全速与死神赛跑着，毕竟“等待没有意义，我想继续战斗”。去年有段时间他说不了话，没有中音和低音，只能拼命呼喊通过高音发声，听得人揪心不已。到了10月份一度传出好消息：新药已经对蔡磊起了作用，作为小白鼠的他终于踩到了幸运刹车，健康状况不再快速下滑，手还渐渐有了知觉，腿脚也能够走得更稳了。那一阵在直播中，蔡磊大声要求戴麦，声音清晰洪亮了许多，甚至还开玩笑说网友们怎么没有表扬。

那段时间，蔡磊和叶檀有过一场生死对谈，两位强者在病痛面前互相鼓劲，相约向死而生。蔡磊坦言他比一般患者要多出不少优势：他在北京，有顶级的医疗资源和专家团队；他擅长大数据与互联网，有清晰的商业逻辑和远景目标；他是患者领袖，带头捐赠，有足够的感染力得到患者信任并拿到最大量样本；京东因他而成立罕见病破冰项目，毕业于北大药学系的妻子段睿被说服加入他的创业团队；众人拾柴火焰高，他得以链接起各方力量，设立了公益基金与慈善信托。

基因检测对普通人而言还很陌生，通过基因检测可以更早发现疾病风险，为个性化治疗提供基础。蔡磊积极参与基因检测，和华大集团已合作了一年半。他拿自己的身体当试验田，各种新药一一试过，总体效果不佳，健康每况愈下。今年5月4日，蔡磊坚持坐在直播间近四个小时，陪着段睿推荐商品，为渐冻症研究募集资金。随后便因一场小感冒引发身体功能衰竭，不得不在ICU住了一个星期，原定5月的签约仪式也因之推迟。

幸亏蔡磊挺了过来，6月上旬他连续两次在病房里举行签约仪式并与媒体见面。6月8日，他与华大集团CEO尹烨共同宣布合作创建多组学研究联合实验室，加速渐冻症（肌萎缩侧索硬化）在生命科学研究领域的科研进展。路漫漫其修远兮，每一步都很艰难，蔡磊坦言“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止”。

除了争取各类专业资源，他还继续充分利用互联网进行科普和筹集资金。但互联网是把双刃剑，有支持者的热血沸腾，就有反智者的血口喷人。6月初，他和段睿遭遇了黑公关事件，面对种种诛心言论，蔡磊公开回应：“作为一个渐冻症患者，每一分每一秒都在与疾病赛跑。我们所做的一切，都是为了尽快找到有效的治疗方法，帮助更多的患者。”他们详细解释了资金的来龙去脉，将财务记录和研究进展公布于众，以证明破冰行动的透明与合法性。尹烨则直言不讳地表示：“最近还有很多人在黑蔡磊，质疑他在装病，这个问题的严重性要远远大于技术本身。”

身处信息爆炸时代，八面来风的同时四处漏风，有的人选择相信并坚定前行，有的人无端怀疑且无底线搞破坏，葆有身心健康是个难题，保持清醒头脑同样不易。祈愿蔡磊真如孙悟空那般可以七十二变，经历八十一难后成为斗战胜佛，在治愈自己的同时，带给普通大众更多光亮。

言及至此，意犹未尽，想起了薄世宁的《命悬一线，我不放手》和师永刚的《无国界病人》，以及蔡磊反复翻阅的李开复的《向死而生》，和《相信》一样堪称精神明灯，完全有别于市面上流行的灌鸡汤打鸡血类书籍，他们不只是谈论疾病，更是探讨如何在风暴中生活和挺立。

不管贫穷还是富有，健康还是疾病，好书恰如对症之药，在那些莫名不耐烦的日子里，在不知如何才能熬过去的低谷期，又或是静好无忧的时光中，拿起其中一本，翻开其中一页，跟着他们的经历走一遭，人就会沉静老实很多。掩卷之余，揽镜观照，对于这具兢兢业业终身相随的躯壳，也许会萌生出些许爱护之心。

（本栏目由江苏省海安高级中学供稿）